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정신장애인의 일생 관리 계획 ( 생애 주기별 측면에서)

2010.1.17

2006년11월 본원 가족교육에서 같은 내용으로 강의를 한 후에 지난 3년동안 변화된 내용을 추가하여 작성하였습니다.

정신병에 대한 가족 강의 내용중 가장 중요한 사실은 다음과 같습니다.

• 1)정신병은 다양한 원인에 의하여 뇌기능의 심각한 손상이 발생하며 , 이에 따른 뇌기능의 이상에 따라서 다양한 정신병 증상이 나타나는 것으로 알려져 있습니다.
• 2) 정신병에 대한 치료는 근본적으로 생물학적 치료가 꼭 필요합니다. 따라서 정신병 치료약물을 꾸준히 복용하는 것이 현재로서는 정신병을 치료할 수 있는 확실하고 가장 효과적인 방법(비요이 적게 드는 방법) 입니다.
• 3) 현재 사용되는 치료약물은 복용하고 있는 동안은 뇌의 기능 이상을 정상화 시키지만 , 약물을 복용하지 않으시면 대부분 뇌기능의 이상(정신병 증상)이 다시 재발하게 됩니다.

  : 이는 당뇨병이나 고혈압 또는 고지혈증, 경련성 질환과 같은 신체질환도 마찬가지입니다.

• 4) 정신병을 치료하시려면 환자분이나 보호자분 및 치료진이 장기간 서로 신뢰할 수 있는 치료적 동맹 관계를 가지도록 노력하는 일이 제일 중요합니다.

• 5) 특히 정신병 발병후 처음 5년간이 아주 중요한 시기이며
  

  환자분과 가족분및 치료진이 협력하여 정신병 증상과 치료에 대하여 현재까지 알려진 과학적으로 검증되고 비용 효과적인 방법 ( 꾸준하고 적절한 약물치료와 상담및 교육훈련)을 받는 것이 필요합니다.

•  

이번 강의에서는 정신병을 앓고 계신 환자분이나 보호자분들에게 일생을 살아가면서 사회경제적으로 주요 문제가 무엇이며 이에 대하여 어떻게 대처하는 것이 바람직한지에 대한 본인 나름대로의 임상경험을 바탕으로 이야기 하려고 합니다,

2009년 세계보건기구(WHO) 가 발표한 세계보건 통계에 따르면 한국인은 평균수명 79세와 건강기대수명 71세로 우리나라 남성과 여성의 평균수명은 남성 76세, 여성 82세로 조사됐으며 여성이 남성보다 6년을 더 오래 사는 것으로 나타났다. 건강기대 수명에서도 남성 68세, 여성 74세로 조사되어 평균수명과의 차이가 8년으로 건강한 노년생활의 기대에는 아직도 부족한 것으로 나타나고 있습니다.

따라서 정신병을 앓고 있는 많은 환자분과 보호자분 및 치료진들도 이러한 평균수명의 연장에 따라 발생하는 다양한 의학적인 문제뿐만 아니라 생애주기에 따른 사회경제적 문제를 해결하기 위하여 장기적 관점에서 준비하고 접근하여야 할 필요성이 있다고 생각됩니다.

일반적으로 정신병의 발병은 직접 치료비용(의학적 비용)과 질병의 경과에 따른 간접비용( 직업의 상실, 주관적및 객관적 삶의 만족도 저하, 조기 사망등)을 발생시킵니다. 이러한 비용의 부담은 질병의 경과및 경제적 수준및 사회제도에 따라 결정되며, 어떠한 방식으로든 환자분 본인과 보호자 또는 사회가 나누어서 부담하여야 합니다. 이러한 관점에서 발병기간에 따른 생애 주기별로 공통적으로 해결하여야 하는 핵심 문제가 있다고 생각되며 ,이에 대하여 어떻게 대처하는 것이 좋은지에 대하여 간략히 말씀을 드리려고 합니다.

1. 청년기 환자분 ( 20대 발병후 5년에서 15년까지)
   • 1) 조기발견과 조기치료가 중요하다.

     대부분의 정신병이 발병하는 시기입니다. 많은 연구에 의하면 많은 환자분들이나 보호자 분들이 정신병이 상당히 진행된 후에야 (평균1년에서 2년이상) 병원을 방문하여 도움을 받는다는 사실이 알려져 있습니다. 따라서 정신병 발병을 좀 더 빠르게 알아서 효과적인 치료를 조기에 받을 수 있도록 하는 것이 현재로서는 가장 바람직한 일입니다.

     즉 조기발견 조기 치료가 무척 중요한 일이고, 조기에 효율적인 치료와 교육을 꾸준히 받는다면 향후 치료경과가 좋을 것으로 생각하고 있습니다.( 이는 다른 신체질환 특히 암과 경우 과학적으로 확립되어 있으며 정신병의 경우에도 치료에 대한 반응과 경과가 좋다는 연구가 많습니다.)

   • 2) 정신병 치료에 대한 정확한 이해(교육)가 필요하다.

     많은 경우에 있어서 정신병을 앓고 있는 환자분과 보호자

     분들의 정신병과 효율적인 치료 방법에 대한 믿음과 개념이 치료진들과 차이가 많은 것이 사실입니다.

     정신병치료에 가장 효과적인 방법이 약물치료와 상담이라는 과학적으로 알려진 사실들을 치료진 나름대로 많은 시간을 들여서 알려드려서, 많은 환자와 보호자 분들이 이러한 사실을 받아 들여 꾸준하게 치료를 받지만 일부 환자분들과 보호자분들은 다른 의견을 가지시는 것으로 보입니다.

     물론 이러한 차이는 다양한 이유가 있을 수 있습니다.

     학교 교육과정에서 정신의 기능과 정신병에 대한 올바른 교육을 받지 못하였다는 점과 우리 사회에서는 정신병과 정신병 치료시설에 대한 오해와 부정적인 시각에 많다는 점 때문에 정신병을 인정하고 치료받는데 심리적 사회적으로 높은

     장벽이 있는 것이 사실입니다.

   • 3) 정신병을 인정하고 현실적인 기대를 가지면서 효율적인 치료방안을 받아 들인다.

     환자분들과 보호자 분들이 다양한 이유로 꾸준히 치료를 받으시지 않기 때문에 정신병의 재발을 경험하는 경우가 있습니다. 물론 정신약물학의 발전에 따라 예전보다 치료약물의 부작용이 적고 치료효과가 많이 향상되었습니다.

     그러나 적지 않은 환자분들과 보호자분들은 상당기간 꾸준히 치료를 받아야 한다는 사실을 받아 들이지 못하고 미래에 대한 걱정으로 치료진과 상의없이 치료를 중단합니다. 많은 경우 이러한 시도는 정신병 증상의 재발을 경험하게 되어서 재입원을 하게 되는 경우가 많습니다. 본인의 경험에 의하여 정신과 치료를 받기 시작하면서 처음 5년간은 이러한 치료의 중단으로 인한 재발로 인한 입원이 많은 것으로 보입니다.

     따라서 첫 입원부터 이러한 사실을 환자분이나 보호자분들에게 알려서 원치 않은 증상의 재발에 따른 재입원을 방지하는 것이 필요하다고 생각됩니다. 많은 경우 퇴원후에 담당의사로부터 약물치료와 상담을 받으시면서 6개월에서 일년동안 재발하지 않고 잘 적응하신다면 대부분의 경우 치료를 꾸준히 받으신다면 재입원 없이 생활하게 됩니다.

   • 4) 치료를 시작한 후 처음 5년간이 무척 중요합니다.

     환자분들이나 보호자분들 모두 예상하지 못했던 정신병 발병과 이를 치료하기 위하여 다양한 노력을 하면서 처음 5년간은 무척 힘이 듭니다. 특히 직접 치료 비용의 부담뿐만 아니라 간접비용의 증가로 가정경제에 많은 부담을 주는 것이

     사실입니다. 환자분들이나 보호자분들 모두 어떻게 하는 것이 가장 바람직한 정신병 치료 방법인지 처음부터 잘 알 수가 없습니다. 또한 치료진들도 효율적인 치료방법에 대해서 잘 알고 있지만 아직까지는 개개인 환자분과 보호자분들에게 치료를 해보기 전까지는 본인의 경과나 예후에 대해서 정확하게 조언을 하기는 어려운 점이 많이 있습니다.

     현재로서는 환자분들과 보호자 분들이 모든 문제를 해결하기 보다는 전문가인 치료진을 믿고 최선의 방법으로 꾸준히 치료를 받는 것이 바람직하며 궁금하신 점에 대해서 상의하시는 것이 바람직합니다.

   • 특히 2009년도부터 의료보험 혜택의 확대에 따라 실시되고 있는 정신분열병 계통질환에 대한 산정특례 등록에 따른 의료보험 본인 부담금의 인하 (20%에서 10% )로 인하여 직접 비용 ( 입원및 외래 진료비 부담)이 많이 줄게 되었습니다. 이러한 혜택이 앞으로는 양극성 정서장애나 정신병적 우울증에도 확대되기를 바랍니다.

   • 5) 가족및 친구관계, 직장, 결혼에 대하여 !

     많은 환자분들과 보호자 분들이 궁금해 하시는 사항중에 하나가 직장을 가질 수 있는지와 결혼에 대한 것입니다.

     많은 연구에도 불구하고 정신병을 앓고 있는 개인의 치료적 반응이나 경과가 미래에 어떻게 될지를 확실하게 미리 알 수 있는 방법은 없습니다. ( 이는 많은 연구가 이루어 지고 있는 암과 같은 신체질환에서도 마찬가지 입니다.)

     따라서 현재로서는 다음과 같은 일반적인 답변만 드릴 수 있습니다.정확한 자료는 없지만 많은 연구에 따르면 정신병이 있는 분들 중에서 30%정도에서(20%에서 40%) 직장생활이나 결혼 생활을 하시는 것으로 알려져 있습니다. 물론 이러한 직장이나 결혼 생활을 하는 것은 발병전 개인의 능력과 사회환경적인 요인들이 상호작용하는 것으로 알려져 있습니다. 물론 꾸준히 치료를 받으시는 것과 환자분 자신의 일한 경력, 회복의 정도, 사회적인 지지가 중요합니다.

     직장이 없거나 결혼을 하시지 않는 경우는 점차 병전의 친구들과도 멀어지게 되어서 가족과 친척및 치료진과 환우들외에는 사회적인 관계를 맺을 기회가 적어지게 되고, 많은 경우 가족들이 이러한 사회적인 지지를 제공하게 됩니다.

     따라서 정신병 증상이 안정된 후에는 다양한 사회적 지지와 관계를 맺을 수 있도록 정신보건센터나 사회복귀 시설을 이용하도록 하는 것이 바람직하게 생각됩니다. 본인의 임상경험으로도 이러한 시설을 이용하시는 분들의 경과가 많이 좋아지는 것을 보았습니다.

     지역사회에서 생활하는 환자분들과 보호자분들을 위한 다양한 정신보건서비스 ( 예 : 필요한 정보제공, 주간 재활 서비스, 직업재활 훈련 , 여가활동, 환자및 가족 지지모임등) 를 제공하는 시설들이 계속 증가하고 있습니다. ( 서울시의 경우 2010년부터는 전체 25개구에 정신보건센터를 설치 운영하고 있으며, 다양한 사회복귀시설과 주거시설및 보호작업장이 운영되고 있습니다. 최신 정보는 서울시 블루터치 http://www.blutouch.net 참조)

   •  
2. 장년기 환자분 (발병후 15년에서 30년까지)

   많은 연구에 따르면 정신병의 경우 발병후에 처음 5년간이 무척 혼란스럽지만 시간이 지나면 안정상태를 유지하는 것으로 알려져 있습니다.

   따라서 장년기가 되신 환자 분들의 경우 증상이 안정된 경우가 많으며 , 지속증상이 있어도 행동상에 큰 문제가 없는 경우가 많습니다. 환자분들이나 보호자분들도 그동안의 경험으로 정신병에 대하여 어떻게 대처하는 것이 바람직한지에 대한 방안을 가지고 있습니다. 물론 이시기에도 담당의사와 꾸준히 약물치료와 상담을 받으시는 것은 꼭 필요합니다.

   • 1) 노년기에 대한 준비를 하여야 합니다.

     주요 보호자 역할을 하시는 부모님들이 점차 연세가 드심에 따라 가족들 내의 역할의 변화가 있어야 합니다.

     따라서 환자분들의 경우 본인 스스로 생활을 할 수 있는 능력을 키우도록 다양한 생활 훈련이 필요합니다.

     또한 안정적인 거주지마련이나 생활비 마련을 위한 대책을 마련할 필요성이 있습니다.

   • 2) 건강한 생활 습관을 실천하여야 합니다.

     많은 전문가들이 예상하고 있기로는 건강한 생활 습관을 실천하지 않으면 많은 분들이 노후에 각종 성인병으로 많은 고생을 할 것으로 알려져 있습니다. 따라서 적절한 식사와 규칙적인 운동으로 비만을 예방하고 당뇨나 고혈압이 발생하지 않도록 노력하여야 합니다.

     특히 많은 환자분들이 흡연을 하고 있기 때문에 이에 대한 적절한 교육과 훈련을 통하여 금연할 수 있도록 하여야 합니다. 또한 이시기에 발생할 수 있는 신체적 질병에 대해서도 주기적으로 검진할 필요성이 있습니다.

   • 3) 사회 복지 서비스를 이용하면서 생활의 질을 높이도록 노력하여야 합니다.

     청년기보다 점차 가족의 역할을 줄어들게 되고 본인의 노력이 중요하며 사회적 서비스의 이용이 필요한 시기입니다.

     따라서 필요하다면 장애인등록이나 구체적인 도움을 제공하는 사회복지 서비스를 이용하실 필요가 있습니다. 종교활동이나 여가 활동을 하시는 것도 바람직합니다.

     (2010년부터는 정신장애 진단에 필요한 서류와 양식이 정신장애 1-3급까지 모두 동일하게 병록지와 소견서를 첨부하게 되었습니다.)

   •  

3. 노년기 ( 발병후 30년 이후)

   본원이 개원한지 50년이 넘었습니다. 그동안 많은 환자분들이 치료를 받았으며, 현재에도 치료를 받고 계십니다. 다만 장기간(30년이상) 본원에서 치료를 받으신 분들에 대한 구체적인 자료를 살펴 보지는 않았습니다.

   일반적으로  이시기가 되면 대부분 부모님들은 생존해 계시지 않으며 현재로서는 대부분 남은 가족들(형제나 자매들 또는 결혼하신 경우는 자식들)이 계속 보호자 역할을 하시는 것으로 보입니다. 물론 이러한 가족이 없으신 경우는 보호시설에서 생활하고 계신 것으로 보입니다.

   물론 현재 대부분의 가족들의 경우 형제나 자매가 적기 때문에 앞으로는 사회에서 노년기의 환자분들을 책임져야 할 것입니다. 많은 경우 대부분의 환자분들에게는 정신과적 증상에 대한 관리와 함께 새로 발생하는 인지기능저하및 신체적 질환의 관리및 적절한 사회적 서비스 제공이 더욱 중요한 시기입니다.

   특히 대부분 이분들을 같이 생활하며 돌보던 혈연관계의 보호자들의 역할을 대체할 수 있는 사회적 서비스 제공체계 (다양한 형태의 주거시설 확대)나 법률제도의(후견인 제도 확대 실시등) 확대가 필요하다고 생각합니다.

4.  

정신병 환자 가족의 바람직한 행동

정신장애 치료에서 가족은 매우 중요한 역할을 한다. 가족은 가장 가까운 관찰자·치료자이며, 보호자 역할을 한다. 다음은 한양대서울병원 신경정신과 남정현 교수가 제시한 정신병 환자 가족의 행동요령.

1. 1)가족이 먼저 정신병에 대한 편견을 버려야 한다. 그렇지 못하면 과보호나 부정적인 태도를 갖기 쉽다.
2. 2)발병 초기 과연 무슨 병이고, 어떤 방법이 최선인가를 익혀야 한다. 전문가에게만 의존한다는 생각은 버리자.
3. 3)치료 방침이 결정되면 환자를 대하는 태도, 또는 결정할 사항 등을 치료자와 함께 결정하고 지켜나가야 한다.
4. 4)초기에 가족은 환자를 대신하여 올바르게 결정하고 결정된 사항은 지켜나가야 한다.
5. 5)가족은 사감이 되어야 한다. 정신질환자는 쉽게 게을러진다. 정신장애도 규칙적인 생활로 호전된다.
6. 6)치료자도 되어야 한다. 환자와 가장 많이 시간을 보내는 사람은 가족이다. 약물관리부터 재활치료까지 신경써야 한다.
7. 7)치료 목표를 분명히 해둔다. 쉬운 목표부터 정해 한 계단 한 계단 쌓아 올라가야 한다.
8. 8)칭찬을 아끼지 말자. 환자가 잘한 부분은 꼭 칭찬을 하여 자신감을 심어준다.
9. 9)동의할 수 없는 것은 단호한 의사를 표시하라. 무조건 환자에게 동의하는 것은 역효과를 줄 수 있다.
10. 10)환자에게 얻은 스트레스를 적절히 풀어야 한다. 해결되지 못한 스트레스는 다시 환자나 다른 가족에게 향하기 쉽다.