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가족 및 보호자의 역할 타 만성질환과 달리 정신분열병은 환자 자신이 대부분 병에 대한 인식이 없으며, 사회적인 편견과 오해로 인해 가족의 도움없이 혼자 치료를 해 나간다는 것은 불가능합니다. 또, 사회 복귀를 목표로 하기 때문에, 약물치료는 물론 사회 정신 치료도 병행되어야 하며, 이 모든 치료 단계에서 가족의 도움이 절실합니다. 환자의 정신분열병 치료를 위해서는 가족의 도움이 반드시 필요합니다. 아래 2장과 3장에서는 가족 및 보호자, 여러분의 역할 및 태도에 대해 구체적으로 설명하였습니다. 환자를 사랑하는 주위 사람이 더 있다면, 아래 글 등을 통해 설득하셔서, 여러분 자신과 환자를 더욱 이해하는 사람들을 만들어 가시면, 서로 돕고 힘이 되는 분위기가 조성이 되며 덜 외롭고 사회적 편견으로부터 덜 괴로우실 겁니다. 도움의 10가지 원칙 1) 가족은 자신이 먼저 정신병에 대한 편견을 버려야 합니다. 편견을 가지면 환자에게 과보호나 부정적인 태도를 하기 쉽습니다. 따라서 환자의 병을 받아드리는 자세만으로도 환자에게 훌륭한 치료자 역할을 할 수 있습니다. 2) 발병 초기, 가족은 환자의 병에 대하여 공부를 하고 교육을 받아야 합니다. 과연 무슨 병이고 어떤 방법이 최선인가를 알아야 합니다. 단순히 전문가에게 의존한다는 생각은 버려야 합니다. 3) 가족은 치료에 대하여 치료자와 함께 호흡을 하여야 합니다. 치료방침이 결정되면 환자를 대하는 태도, 또는 결정할 사항 등을 치료자와 함께 결정하고 지켜나가야 합니다. 4) 초기에는 가족은 환자를 대신하여 올바르게 결정하고 결정된 사항은 지켜 나아가야 합니다. 환자는 증상 때문에 결정을 내리고도 변경을 하는 경우가 많은 데 가족은 이를 지켜야 합니다. 5) 가족은 사감이 되어야 합니다. 정신질환자는 쉽게 게을러지고 일상생활이 규칙적으로 못하는 경우가 많습니다. 모든 병이 규칙적인 생활에서 호전되는 것과 같이 정신장애도 규칙적인 생활이 필수적입니다. 따라서 규칙적인 생활을 이끄는데는 사감과 같은 마음을 가져야 합니다. 6) 가족은 치료자가 되어야 합니다. 환자가 가장 많이 시간을 보내는 사람은 가족입니다. 따라서 환자의 약물관리부터 재활치료까지 가족은 신경을 써야 합니다. 초기에는 환자가 거부하는 경우가 많습니다. 따라서 권하다가는 가족이 먼저 지쳐서 포기하는 경우가 대부분이나 단기간에 호전이 없다고 포기해서는 안됩니다. 7) 가족은 치료 목표를 분명히 하여야 합니다. 환자의 목표는 쉬운 목표부터 정하여 한계단 한계단 쌓아 올라가야 합니다. 환자의 목표가 너무 높으면 낮추도록 하여야 합니다. 이때 치료목표중 가장 중요한 것은 재발 방지책입니다. 8) 가족은 환자를 이해하는 부분과 옳다고 동의하는 부분을 분명히 하여야 합니다. 내 가족이라고 팔이 안으로 굽으면, 오히려 역효과가 납니다. 또한 가족은 동의되지 않는 것에 대해서는 단호한 의사표시를 하여야 합니다. 9) 가족은 칭찬을 아끼지 말아야 합니다. 환자가 잘한 부분은 꼭 칭찬을 하여 자신감을 심어주어야 합니다. 10) 가족은 치료자의 역할을 하면서 환자로부터 얻어지는 스트레스를 해결하여야 합니다. 해결되지 않는 스트레스는 다시 환자에게나 다른 가족에게 향하기 쉽습니다. * 발췌: 한양대학교 의과대학 남정현 교수의 "만성정신질환자의 이해와 가족의 역할" 논문 환자를 위해 가족과 친구들은 무엇을 할 수 있습니까? 주위에 가까운 사람이 정신분열증에 시달린다는 것을 알았다면, 일단 당신의 일생에 큰 영향을 줄 것이라는 것과 환자 못지않게 당신 자신도 도움이 필요하다는 마음가짐이 필요합니다. 많은 가족들이 이 질환에 대해 잘 알지 못하고 두려워하기 때문에 친구들로부터 숨기려고만 하고 자신들의 힘으로만 어떻게 해 보려 합니다. 그러나, 가족중에 정신분열병 환자가 있다면, 더욱 타인들로부터 이해와 사랑, 도움이 필요합니다. 당뇨병, 암, 또는 심장질환과 같이 어느 누구도 정신분열병의 원인이 되지 않습니다. 당신의 책임도 아니며, 당신과 같은 처지는 주위에 많으므로 결코 외롭지 않습니다. 1. 환자들로 하여금, 절적한 치료와 경제적 또는 사회적 도움을 찾을 수 있도록 돕는다. 할 수 있는 가장 중요한 일은 환자들에게 효과적인 치료법을 찾아주고, 계속 꾸준히 치료받을 수 있도록 독려해 주는 것입니다. 이외에, 환자들이 국가적, 사회적 혜택을 받을 수 있도록 관련 제도 및 단체들을 접촉하시기 바랍니다. 부록에 실은 정신보건 가족협회, 지역사회 정신보건센터, 사회복귀시설등을 통해 환자가 누릴 수 있는 혜택을 찾아주고 도와주는 것도 중요합니다. 2. 환자의 질환에 대해 공부한다. 정신분열병 및 그 치료에 대해 할 수 있는 공부란 공부는 다 해야 합니다. 의료진이나 치료사에게 질문하는 것을 부끄러워 하지 마십시오. 책도 읽으시고, 병원 또는 가족 협회등에서 개최하는 교육프로그램에 적극 참여하십시오. 3. 환자가 계속 끈기있게 치료를 받도록 독려한다. 환자들로 하여금 병원에서 퇴원을 가능케 하는 가장 중요한 요인은 환자 스스로 규칙적으로 약을 복용하고 술과 마약등을 피하는 것입니다. 규칙적인 약 복용 및 병원 방문을 상기 시켜 주고 도와주셔야 합니다. 4. 환자의 증상을 잘 알고, 적합한 처치를 해야 합니다. 여러분이 가장 사랑하는 사람 (환자)이 어떤 행동을 할지, 어떻게 정신분열병이 그러한 증상을 나타내는지 이해하도록 최선을 다해야 합니다. 환청 또는 환각은 환자들에게는 정말 실제적이며 무시할 수 없게 나타나는 증상이므로, 이에 대해 반박하거나, 놀리거나, 비판해서는 안됩니다. 급성기가 끝난 후에는, 환자-의료진-가족이 같이 환자의 병에 대해 무엇을 알게 되었는지 돌이켜 보기 바랍니다. 또, 가족이 환자에게 미리 양해를 구해 놓는 것도 좋은 방법입니다. 예를 들어, 재발경고 징후를 발견 시 가족이 먼저 의료진과 연락하고 재발을 방지하기 위해 치료를 조정할 수 있도록 하는 것입니다. 5. 환자가 나타내는 자살 징후를 잘 알고 있어야 합니다. 자살 충동등의 행동이 발견시 가족들은 매우 심각하고 신중히 행동하셔야 합니다. 환자의 의사, 다른 가족들, 친구의 도움을 구하십시오. 상황이 심각해지면, 즉시 119 구급대 또는 응급실로 연락하십시오. 자살을 떠올리는 것 자체가 증상중 하나이며, 치료를 받으면서 시간이 지나면 사라진다는 사실을 인식시키셔야 합니다. 그리고 항상 강조하십시오. 환자의 생명이 환자 자신과 다른 가족, 친구들에게는 너무 중요하며, 자살을 한다면 너무나 큰 슬픔과 실망을 가져다 줄 것이라고. 6. 환자의 재발경고 징후를 잘 알고 있어야 합니다. 일단 징후가 보이면, 진정시키시고, 환자가 어떻게 느끼는지를 확인하십시오. 확인 후 재발의 징후중 하나라고 알려주시고, 의료진의 도움의 중요성을 강조하시고 도와주십시오. 7. 환자의 빠른 회복에 대해 너무 기대하지 마십시오. 급성기로부터 회복할 때, 환자들은 자신의 생활에 맞는 속도로 회복합니다. 그러므로 너무 밀어 부치거나, 너무 보호하는 것은 좋지 않습니다. 가족 및 보호자는 그들을 "위해서" 라기 보다 "같이" 모든 일을 한다라는 자세를 통해 그들에게 자신감을 회복시켜 줄 수 있습니다. 환자들이 다른 건강 문제가 있을 수 있습니다. 과도한 흡연, 영양 부족, 체중 과다 등의 문제로 정신분열병 이외에도 신경을 쓸 수도 있겠지만, 보다 더 중요한 것은 복용하는 정신분열병 약물을 지속하는 것입니다. 항상 최우선순위는 재발을 막고 안정을 유지시키는 것이어야 합니다. 8. 환자로 인해 발생하는 사고에 잘 대처해야 합니다. 어떤 경우에는, 정신분열병으로 인해 행동이 위험하거나 위협적일 수 있습니다. 먼저 진정시키는데 최선을 다하시고, 직설적으로 상황을 명확히 알려주시고 받아들일 수 있는 행동의 한계를 설명해 주십시오. 혼자 처리하려고 하지 마시고, 의료진의 도움이나 때에 따라서는 여러분 자신과 환자의 안전을 위해서 경찰이나 119 구급대에 연락하십시오. 9. 정신분열병에 대해 적극적으로 맞서 싸우십시오. 많은 사람들이 가족협회나 재활치료기관등을 통해 이 질환을 이해하고, 도움을 받게되는 전환점을 갖게 됩니다. 증상에 대처하는 법에서부터 경제적, 의료적 정보에 이르기까지 거의 모든 정보와 방법 등을 공유합니다. 이런 기회들을 적극 활용하시기 바랍니다. 정신분열병은 환자의 가족 모두에게 부인할 수 없는 고통을 가져다 줍니다. 가장 최선으로 대처하기 위해서는, 여러분 자신을 잘 돌보는 것이 무엇보다 중요하며, 좋아하는 일을 하시고, 이 질환이 여러분의 인생을 갉아먹지 못하도록 하시기 바랍니다. 환자들이 오늘 가장 행복한 삶을 살 수 있도록 도와주시고, 똑같이 여러분에게도 대하시기 바랍니다. ( 중앙일보 정신건강길라잡이에서