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“배아·태아 유전질환 검사는 불법”…특정 질환만 허용 [쿠키 건강] 최근 국가에서 규정한 ‘배아:태아 유전질환 검사 규제’에 대해 환자 측과 복지부 측 의견이 엇갈리고 있어 이목이 집중되고 있다. 유전질환이란 염색체 이상, 단일 유전자 돌연변이, 환경적 요인과 상호작용을 하는 다발성 돌연변이인자, 기형성유발물질에 의한 돌연변이 등으로 각종 장기나 생리적 기능에 이상을 초래하는 고통스러운 질병이다. 또한 지능장애를 동반하는 경우가 많아 전체 소아인구의 약 2%가 정신박약 혹은 신체장애아의 대부분이 유전질환에 의한 것으로 추정되고 있다. 무엇보다 유전질환의 가장 큰 문제는 한번 발병했을 경우 대체적으로 고칠 수 없는 난치성 질환이라는 점이며, 이러한 실정에서 역학조사 및 환자가족의 유전자 분석을 통한 유전예방 외에는 별다른 대안이 없는 것으로 알려져 있다. 이러한 상황에서 지난 2005년 1월, 국가에서 인정하는 63개 유전질환을 제외한 배아 및 태아의 유전검사를 법적으로 금지하면서 많은 유전질환 환자들이 거세게 반발하고 있다. 생명윤리 및 안전에 관한 법률(이하 생명윤리법) 제25조 2항 및 대통령령 제 14조에 의하면 연골무형성증, 근이영양증, 혈우병 등 총 63개 질환에 걸린 가족들만 임신 시 배아?태아 유전자 검사를 허용하고 있으며, 이를 어겼을 경우 2년 이하의 징역이나 3,000만원 이상의 벌금형에 처한다. 무엇보다 배아 또는 태아를 대상으로 하는 ‘유전자검사 금지법’ 제정 목적은 성감별로 인한 선별임신이나 인공임신중절수술로 이어지는 윤리적 문제를 막기 위함이라는 데 목적을 두고 있으며 단, 63개 질환의 경우에는 반드시 유전자 검사를 필요로 하는 질환으로 판단된 것. 하지만 유전질환을 앓고 있는 환자들과 그 가족들은 이러한 생명윤리법에 문제가 있음을 지적하고 나섰다. 김정수(가명)씨는 “법 적으로 태어날 아이의 건강상태 조차 확인할 수 없게 만들어놓고, 사회를 존속하기 위해서는 저출산 문제부터 해결해야 한다니 어처구니가 없다”며 “무조건 낳고 보라는 식의 법률은 국민을 우롱하는 것”이라고 비난했다. 김 씨는 또 “무엇보다 유전질환이 있는 부모가 아이를 출산했을 경우, 유전질환 확률이 높아, 부모는 임신기간 내내 마음을 조릴 수 밖에 없는 실정”이라며 “유전질환 예방을 위해 검사를 하려고 해도 법적 처벌대상이 된다는 것은 문제가 있다”고 덧붙였다. 아울러 “이러한 법 조항은 어떤 면에서 유전질환 환자를 철저히 격리시키는 것”이라며 “유전질환 환자들의 인권도 보장해달라”고 호소했다. 유전질환 자체가 치유가 거의 불가능하고 대물림 되는 병이기 때문에 태어날 때부터 유전질환을 안고 태어난 아이의 경우, 평생토록 치료를 받아야 한다는 점에서 부모의 마음이 얼마나 조마조마 하겠느냐는 것이 유전질환 환자들의 심정이다. 보건복지부 관계자는 이에 대해 “사회의 치명적인 부조리인 낙태 등을 방지하고, 과학적인 타당성이 입증된 63개 질환에 대한 검진을 허가했기 때문에 오히려 모든 국민의 인권을 보호하는 것”이라며 “법 제정과정은 관계전문가들이 과학적 근거를 바탕으로 여러 차례 회의를 통해 신중히 결정한 사항”이라고 강조했다. 아울러 “생명과학 기술은 빠른 속도로 발전하고 있기 때문에 그 변화에 발맞춰 과학적, 윤리적 문제를 항상 재검토하며, 국가생명윤리심의위원회가 결정한 63개 질환 외에 대해서도 꾸준히 검토해 나갈 것”이라고 전했다. 이렇듯 배아?태아 유전질환 검사가 특정질환에만 허용되는 생명윤리법이 국민의 건강과 사회적 도덕성을 지키는 보호차원의 제도인지, 유전질환 환자를 차별화하는 인권침해적 제도인지 끊임없는 논란이 이어지고 있어 이에 대한 점검과 대책이 마련돼야 할 것으로 보인다. 국민일보 쿠키뉴스제휴사/메디컬투데이(www.mdtoday.co.kr)