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정신분열병 환자 가족의 고통과 마음가짐에 대한 글 ! 1. 가족의 마음과 정서반응 환자치료를 위해서는 의사-환자-가족 간의 협조관계가 이루어져야 하는데 전문가들은 특히 가족들의 정서적인 어려움을 이해하는 것이 필요하고 이것은 매우 중요한 부분이다. 정신분열병을 앓는 사람의 가족들이 느끼는 감정들은 병에 대한 부정, 무엇인가에 대한 분노, 투사, 죄책감, 우울 등이며, 또한 병의 발생초기에는 전력투구하다가도 재발, 재입원 등이 반복될 경우 어느 시점에서는 만성적인 피로, 절망, 자포자기 등으로 무관심해지고 무감각 해진다. 따라서 환자의 증상이 좋아지려고 할 때라도 가족들이 의욕을 잃고 적극성을 잃었다면 환자는 만성화된다. * 정신장애인 가족의 가장 큰 고민 세 가지 (1) 과연 치료될 것인가. (2) 부모가 죽은 뒤에는 어떻게 될 것인가. (3) 어떻게 위험한 고비를 넘길 것인가. 이러한 문제는 어느 가족이나 공통적으로 갖게 되는 고민으로, 이에 대한 즉각적인 대답을 찾는 것이 중요한 것이 아니라, 환자와 가족이 함께 그 문제를 건강하게 다루어 가는 과정과 서로가 이해하려는 자세가 필요하다. 2. 가족들이 가져야 할 마음가짐의 몇 가지 원칙 (1) 가족 전체가 참여해야 한다. 정신병을 앓는 환자에게 가족 모두가 치료적으로 도움을 주어도 사실상 치료하기란 쉬운 것이 아닌데, 단 한번도 병원에 안 오는 아버지도 상당수 있다. 치료는 가족 일부의 몫이 절대 아니며, 가족이 동시에 치료에 참여해야 하고, 특히 부부 사이의 원만한 관계가 중요하다고 할 수 있다. 만일 이런 가족들의 참여가 없다면 환자가 일시적으로 낫는다고 해도 다시 악화되기 쉽다. 또한 형제는 치료에 매우 중요한 존재이므로, 적극적으로 치료에 참여시켜야 하고 평소 형제의 감정도 중시하여 의견이 잘 반영되도록 배려해야 한다. (2) 가족 혼자 치료하는 것이 아니라, 전문가들과 팀을 이루어야 한다. 가족은 치료팀의 일원으로서의 역할을 지켜야 한다. 나만이 환자를 가장 잘 안다는 태도는 금물이다. 가족들은 문제의 당사자들로서 가족 내의 상황을 객관적으로 보기 어려우며 적절한 판단을 못하는 경우가 많다. 그래서 일정한 거리를 두고 객관적인 관찰을 할 수 있는 사람이 필요하며, 따라서 치료자의 의견에 귀를 기울일 필요가 있다. (3) 치료에 대하여 함께 전문가가 되어야 한다. 가족들의 치료팀의 일원으로서 함께 치료에 참여하려면 가족 스스로 전문가가 되는 것이 좋다. 특히 정신분열병에 대한 가족치료와 교육의 목표는 가족으로 하여금 ① 병 자체에 대하여 잘 알아야 한다. ② 가족 간의 대화기술의 성격과 증진방안을 습득해야 한다. ③ 가족 내의 자체해결 능력을 증진시키는 데 있다. 가족들은 누구에게나 이상하게 보여 눈에 잘 띄는 양성증상만을 두렵게 인식하는 태도를 버리고, 오히려 양성증상이 소실될 때부터 ''''''''치료는 이제부터''''''''라는 인식을 가져야 하며, 음성증상의 심각성을 철저히 파악해야 한다. 한참 공부할 나이에 자녀가 병이 난 경우 부모들은 공부타령을 한다. 또는 에어로빅 등을 통해 신체건강 자체가 단련되는 것 등을 중요하게 생각하는데, 정말로 중요한 것은 지적수준의 향상이나 체력증강이 아니라 그러한 활동을 통한 대인관계의 향상이다. 가족들은 누구든지 정신사회재활 치료와 사회재적응 프로그램의 중요성을 인식하고 참여해야 한다. (4) 이해와 공감은 모든 가족반응의 기본이다. (5) 두 가지 자세의 균형이 중요하다. 환자의 불안이나 긴장의 표현이 병의 증상 때문이라는 사실을 이해해야 한다. 하지만 환자의 행동이 모두 병적인 것이 아니고, 2차 이득을 위한 목적성을 지닌 행동일 수도 있다는 것을 고려해야 한다. 따라서 가족들은 환자의 증상 중 어디까지를 이해하고 지지할 것인지, 그리고 어디서부터 절제시킬 것인지에 대해 어느 한쪽에 치우치는 것이 아닌 균형을 이루어야 한다. 환자를 독립된 인간으로서 존중해 주는 것과 서로 삶을 의지하고 관여하는 부분이 잘 조화가 되어야 한다. (6) 일관성이란 덕목의 중요성 환자에게 가족들이 설정한 한계와 조치들을 설명해 주고 환자의 의견을 듣는다. 그리고 가족 내에서 설정한 한계를 지키겠으며, 만약 한계를 넘는 행동을 할 경우에는 환자 자신의 의사와는 관계없이 가족 내에서 설정한 조치에 전적으로 따르겠다는 약속을 받는다. 환자에게 무엇이 가족 내에서 받아들여지고 무엇이 안되는 것인지에 대한 일관되고 일치된 메시지가 전달되어야만 환자의 퇴행을 막을 수 있다. 즉 가족들 모두 일관성을 가지고 일정한 기준 이내에서는 허용하고 그 기준을 넘어버릴 때는 단호하게 막아야 한다. 분노로 인한 가족간의 상호 책임전가를 하거나, 죄책감으로 인하여 환자에게 모든 시간을 전적으로 매어 달리는 것은 모두 좋지 않은 태도이다. (7) 현실적인 기대와 계획 병의 예후를 잘 고려하여 현실적인 기대와 계획을 세우는 것이 중요하다. 정신분열병을 앓고 있는 사람들 중 70-80% 정도는 평생 동안 증상을 어느 정도 안고 살게 된다는 것을 인정해야 하며, 정상인처럼 살기를 무리하게 기대하기 보다는 현실적인 목표를 세우는 것이 바람직하다. 따라서 환자의 치료를 염두에 두기 보다는 다소간의 핸디캡을 안고 살아가는 환자와 가족의 삶의 질을 높이고, 재활을 유지하는데 목표를 두는 것이 보다 현실적이고 효과적인 경우가 많다. 3. 몇가지 흔히 가지게 되는 질문 (1) 예후에 대한 문제 정신분열병 자체가 다양한 증후군인데다 치료의 질에 따라 예후가 다르므로 지나친 낙관이나 지나친 비관을 조심해야 한다. 퇴원하는 환자들은 어느 정도 상태가 나아지면 ''''''''앞으로 재발되어도 이곳에는 다시 오지 않는다.''''''''며 원망하는 경우가 흔히 있다. 이것은 정신질환자라는 낙인이 찍히는 사회적인 편견의 결과이기는 하나, 한편 현실을 외면하는 태도라고도 볼 수 있다. 현재로서는 만성 중증 정신질환자는 장애를 안고 살아야 함을 받아들여야 하며, 자신에 맞는 현실적 목표를 세우는 것이 바람직하다. 부모 사후시 형제와의 교류, 법적이고 경제적인 대책의 마련, 생활자립의 훈련 등 여러 가지 직면하게 될 문제들에 대하여 환자 본인과 가족들간의 서로의 의견을 진실하게 나누어 가는 과정 속에서 이 문제가 풀릴 수 있다. (2) 직업에 대한 문제 국내에서는 아직 정신분열병 환자의 대부분이 취직이 어려우므로 자영업 등에 더 많이 참여하고 있으나, 정신보건법이 통과되었으므로 앞으로 정신장애인을 위한 보호작업장이나 근로시설들이 개설되어야 할 것이다. 만약 정신장애인이 직업을 갖게 되면 가족과 사회의 부담을 줄일 수 있고, 독립적인 사회생활의 근거를 마련하게 되므로 적극 권장해야 된다. 그러나 모든 정신질환자가 직업훈련을 통해서 직장획득에 성공하는 것은 아니며, 그 과정은 어렵고 시간을 요하므로 가족들의 지속적인 지지가 필요하다. 정신분열병 환자에게 직업훈련을 시킬 때는 대인관계 증진을 최우선으로 해야 한다. 환자들은 다른 사람들보다 사소한 것으로부터 스트레스를 많이 받게 되므로, 이러한 스트레스를 감안해서 적절한 직업을 선택하는 것이 중요하다. (3) 이성에 대한 관심, 성적욕구 및 결혼에 대한 문제 ''''''''이성 간의 사랑을 허용할 것인가.''''''''의 문제는 어떤 정답이 있어서 그대로 따라 하는 것이 아니라 가족과 환자가 함께 이 문제를 풀어나가는 과정이 중요하다. 많은 경우 치료자들은 환자들의 이성교제에 대해 걱정한다. 하지만 이성 간의 사랑이란 귀한 감정이고 격려가 필요한 감정이다. 물론 헤쳐가야 할 많은 문제가 있지만 ''''''''이성교제는 절대로 안된다''''''''라고 만은 할 수 없다. 이성 간의 만남에는 병을 주는 만남이 있고 치유를 주는 만남이 있다. 환자와 가족들은 이성교제나 결혼시 가능한 문제점들을 함께 생각해 보고 같이 극복해서 치유를 주는 만남을 갖게 되도록 신중히 고려해야 한다. 젊은 환자들의 성적충동 자체는 매우 자연스러운 것이고 잘못된 것은 없으나, 과연 환자가 이 문제를 얼마나 잘 절제할 수 있는가와 현실적으로 판단하고 해결할 수 있느냐가 중요하다. (4) 종교와 병의 관계 신앙은 환자와 가족에게 있어서 존중되어야 할 삶의 일부이다. 따라서 병에 걸렸을 때 신앙으로 도피하거나 의존하는 태도는 어느 정도 이해되어야 한다. 하지만 신앙생활을 근본적으로 병을 고치기 위한 수단으로만 쓴다면 환자의 병에 도움을 주기보다는 부정적인 역할을 할 수도 있다. 또한 종교적인 갈등이 있다면 가족들이 이것을 함께 풀어가는 과정 속에서 많은 해결점들을 찾을 수 있다. 4. 증상에 대한 일반적인 대처방안 (1) 기괴한 행동이나 말 병의 증상, 즉 망상이나 환청 때문에 기괴한 증상을 보이면 이해하기 어렵지만 잘 살펴보면 대개는 그 의미가 있다. 왜 그런 행동이나 말을 하는지 물어봄으로써 항상 이해하려는 노력을 하는 것이 중요하며 그것이 환자에게 전달되어야 한다. 만약 환자의 기괴한 행동이 망상이나 환청 때문이라면 그것에 대하여 논쟁을 벌여서는 안된다. 그러나 때로는 특히 만성적인 환자에게서 기괴한 행동이 반의도적으로 시도될 때도 있다. 즉 주위의 관심을 끌기 위하여, 혹은 병이 심하다는 것을 보이기 위하여 과장될 수도 있다. 이럴 때는 가능한 한 기괴한 행동이나 말에 관심을 안 보이는 것이 좋으며, 대신에 환자가 바람직한 행동을 할 경우에는 관심을 보이고 칭찬해 준다. 그러나 반의도적이란 말이 환자가 이런 행동을 전부 조절할 수 있다는 뜻은 아니다. (2) 환청 차분하면서 이해하는 태도로 환자에게 방금 무엇을 들었거나 보았는지를 물어보고, 만약 그렇다고 대답하면 그것이 무엇인지를 구체적으로 물어본다. 그리고 환자가 자신의 환청에 대하여 어떻게 생각하거나 느끼는지를 물어본다. 즉 불안한지 여부와 스스로 자신의 행동을 조절할 수 있는지 여부를 물어본다. 환자가 환청에 대하여 어떻게 설명하든지 간에 그것이 정상이냐 비정상이냐를 놓고 논쟁을 해 보아야 아무 소용이 없고 오히려 악화시킬 수 있다. 환청을 줄일 수 있는 실질적인 조언은 무엇인가? 첫째, 약을 잘 복용하라 거나, 용량을 조절하도록 한다. 둘째, 가능한 한 현실과의 접촉을 권한다. 즉 치료진이나 친구와 대화를 나누도록 권하고, 콧노래나 자신이 좋아하는 노래를 불러보라고 말하고, 그런 소리나 다른 이상한 감각들을 무시하라고 말하고, 환자가 평소에 좋아하는 일이나 활동 (병동 내에서는 주로 음악감상, TV 시청)을 하라고 말하고, 다른 현실적인 화제에 대해 대화를 나누거나 하는 것 등이다. 환청이 있을 때 주위사람들이 해서는 안되는 행동은 무엇인가? 빈정대거나 놀리는 투로 말해서는 안된다. (예 : 네 귀는 고성능 안테나를 단 모양이지?) 또한 충격을 받거나 아주 놀란 식으로 반응해서는 안된다. 환자에게 더 심한 불안을 야기시키기 때문이다. (예 : 소리가 들린다고? 세상에 어떻게 그럴 수가!) 그리고 환자에게 ''''''''그런 경험은 사실이 아니다. 네가 잘못 들었다.''''''''는 식으로 설득하려고 해서는 안된다. (예 : 현실적으로 생각해 봐라. 주위에 아무도 없는데 어떻게 사람소리가 들리니? 정말 답답하다.) 좋은 방법은 ''''''''나는 못 듣겠는데 이상하구나.'''''''' 하는 정도로 가볍고도 간단하게 반응하는 것이다. 환청의 내용에 대하여 혹은, 환청 속에서 누가 왜 그런 말은 했는가에 대해서 장시간 이야기를 해서는 안된다. 오래 대화를 나눌수록 환자는 실제상황으로 더욱 믿게 되거나 증상이 강화되므로 오히려 화제를 바꾸어야 한다. (3) 망상 망상적 믿음에 대해서 논쟁을 벌이는 것은 쓸데없는 짓이다. 그런다고 해서 환자의 망상이 없어지지는 않는다. 오히려 환자의 생각을 바꾸어 놓으려는 시도는 오해와 분노만을 불러 일으킨다. 단지 환자의 생각에 동의하지 않는다는 말만 간단히 하면 된다. 그렇다고 환자가 말하는 망상의 내용에 동의해서도 안된다. 만약 망상의 내용에 동의하면 환자에게 더 큰 혼란과 공포만을 불러 일으키거나, 환자의 망상적 믿음을 강화시켜서 더욱 비현실적인 세계로 빠져들게 만든다. 자신의 망상이 옳다고 계속 주장하면 ''''''''서로 의견일치가 안되는 주제에 대하여 논쟁하고 싶지 않다.''''''''고 분명히 말하거나, 또는 가능하면 화제를 건설적인 다른 것으로 바꾼다. 망상적인 내용이 아닌 다른 주제에 대하여 말할 때에는 많은 관심을 보여주고, 망상적인 내용을 말할 때에는 긍정도 부정도 하지 말아야 한다. 만약 환자가 망상과 더불어 강한 감정이 동반될 경우에는 망상에 대하여 언급하지 않고 그 감정 (예를 들면 공포, 분노, 불안, 슬픔 등)들에 대하여 이야기를 나눈다. (예 : 몹시 불안해 보이는데 어떻게 하면 덜 불안해질 수 있겠니? 내가 도와줄 일은 없니?라는 식으로 물어 본다.) 망상적 믿음을 단순히 갖고 있는 것과 망상을 행동으로 옮기는 것과는 반드시 구별하여야 한다. 만약 망상적 믿음으로 인하여 기피하거나 위험한 행동을 할 경우에는 반드시 그 행동에 대한 제재 규칙을 환자에게 상기시켜 주고 적극적인 조치를 취해야 한다. (4) 난폭한 행동 ① 난폭한 행동의 이유 가. 자존심이 낮고 충동을 조절하는 힘이 약하기 때문에 좌절감을 쉽게 느끼기 때문이다. 나. 피해망상이나 환청과 같은 정신병적 증상 때문에 자기방어 목적으로 난폭한 행동을 한다. 다. 문제해결 능력의 결핍과 인지기능 (기억력, 판단력, 추상력, 사고능력 등)이 결핍되어 자신의 감정을 표현하는 기술이 부족하기 때문이다. ② 난폭한 행동의 위험신호 가. 긴장이 느껴진다. (눈동자가 커지거나 몸이 긴장하거나 떠는 상태를 보이고, 흥분하여 왔다갔다 한다) 나. 약물복용을 안하려 한다. 다. 흥분, 혼돈상태가 계속 되고, 말을 걸어도 전혀 말이 통하지 않는다. 라. 완전히 피해망상에 사로잡혀 있다. 마. 반복적인 위협 (예 : 내가 당하기 전에 먼저 죽이겠다)을 하거나, 자꾸 화를 내고 논쟁을 하거나 꼬투리를 잡으려 한다. ③ 아주 위험한 행위시 주변인물의 태도 환자에게 말을 걸어보고 대화가 전혀 통하지 않거나 흉기를 들고 있는 경우에는 아주 침착해야 하고, 차분하게 말하고 행동해야 하며, 환자를 자극할만한 어떠한 말이나 행동도 해서는 안되고, 섣불리 환자에게 다가가거나 환자가 들고 있는 흉기를 빼앗으려고 해서는 안되며, 여러 사람이 모일 때까지 기다리는 것이 좋다. 제일 중요한 것은 주위사람들의 안전확보이므로, ''''''''내가 혼자서 제지시킬 수 있다.''''''''는 등의 영웅적인 자세는 바람직하지 않다. ④ 일반적인 접근방법 가. 조용하며 위협적이지 않은 태도로 단순하고 천천히 말한다. 나. 불안하다는 표정을 짓기보다는 염려하는 태도를 취한다. 다. 논쟁하거나 비난하지 말고 환자의 말을 잘 들어준다. 라. 두려움이나 고통을 호소할 때는 공감해 준다. 마. 진정시키는데 초점을 맞춘다. 바. 현재 그리고 지금 문제되는 상황에만 신경을 쓰며, 지나간 일들까지 들춰내어 말하는 것은 절대 피한다. 사. 감정적으로 흥분이 될 만한 주제에 대해서는 말하지 않는다. 아. 허락없이 가까이 접근하거나 몸에 손대지 말고, 환자가 도망갈수 있는 여지를 만들어 준다. (지역사회정신보건 사업 기술지원단 ''''''''''''''''''''''''''''''''정신보건 사업''''''''''''''''''''''''''''''''에서 인용)