보건복지부 국립정신건강센터 로고

세계에서 가장 유명한 간질환자는?

【서울=메디컬투데이/뉴시스】

인류의 역사에 가장 훌륭한 사람 중 하나로 지목되는 에디슨. 그가 만약 지금 우리나라에 태어났다면 훌륭한 업적을 이뤄낼 수 있었을까. 정답은 '아니오'일 확률이 높다. 그것은 바로 그가 '간질'을 앓았기 때문이다.

물론 많은 사람들은 그가 이미 이뤄놓은 업적을 제시하며 아마도 그와 같은 천재 발명가를 외면할리 없었을 것이라 얘기할 수도 있다.

그러나 우리의 현실과 연결해보자. 아직 세기의 발명 이전의 에디슨을 만났다면 그가 앓는 '간질을 지목하며 그의 취업을 장담하기 어려웠을 것이고 그는 실업난과 경제난을 겪고 있을 것이다.

실제로 최근 대한간질학회가 62명의 간질 환자를 조사한 결과 간질환자의 취업률은 14.2%이고 이들의 월평균 수입은 43만5000원 정도인 것으로 분석된 바 있다.

◇ 간질환자 생활고, 가장 큰 원인은 '편견'

간질인의 낮은 취업률에 가장 많은 영향을 미치는 것은 편견에 기인한다는 것이 전문가들의 분석이다.

일례로 간질상담 싸이트인 에필리아에서 성인 남녀 843명을 대상으로 실시한 조사에 따르면 간질장애인이 정상적인 생활이 가능해도 자기 자녀와 결혼하는 것에 동의하겠다는 부모는 2%에 불과했으며 고용주 입장이라면 일에 적합한 기술이 있더라도 고용하지 않겠다는 답변이 34%, 50%는 특별한 조건 아래서만 고용하겠다고 밝혔다.

편견의 근본원인은 간질의 증상에서 찾을 수 있다. 간질발작은 간질병소의 전기적 흥분 상태에 의해 나타나 병변의 위치와 흥분상태가 주위의 뇌세포로 파급된 범위에 따라 부분발작과 전신발작, 그리고 그 이외의 발작 등이 나타나게 된다.

때문에 간질(epilepsy)의 어원 자체가 그리스어에서 유래한 것으로 외부에서 악령에 의해 영혼이 사로잡힌다는 뜻으로 받아들여져 왔을 정도.

무엇보다 이런 인식은 현대까지에도 이어져 아직도 많은 사람들이 질병에 대한 잘못된 오해로 인해 천벌 또는 유전병으로 터부시하고 있으며 정신이나 신체 능력까지 떨어질 것으로 격하시켜 생각하는 경우가 적지 않다.

그렇지만 실제로는 발작이 잘 조절되는 경우에는 지적 능력이나 업무능력에 다른 일반인들과 차이점이 없다. 더욱이 과거에는 항경련제를 먹으면 약이 졸리고 멍하게 하는 부작용이 있어 이런 오해를 부추겼지만 1990년대 이후에 나오는 약들은 그런 부작용이 없다.

가천의대 길병원 신경과 신동진 교수(대한간질학회 홍보이사)는 "간질환자 중 약만 꾸준히 복용하면 일상생활에 지장이 없는 경우가 70%"라며 "약을 먹어서 약에 반응하지 않고 일주일이나 한 달에 한 번 정도 증상이 나타나는 경우는 10~15%에 불과하다"고 말했다.

다만 위험을 동반할 수 있으므로 전문 운전기사 같은 경우는 위험을 수반할 수 있어 피해야 하며 일반 사무직 등에는 약만 꾸준히 복용한다면 대부분 문제가 없다는 것이 전문가들의 설명이다.

◇ 장애 판정기준 재조정 필요

간질에 대한 사회적 인식이 쉽게 변하지 않아 그들의 생활이 어려움을 겪고 있는 가운데 간질인권회복과 자립생활을 위한 대책의 보완도 시급히 해결돼야 한다는 목소리도 높다.

2005년 보건사회연구원이 실시한 표본조사 결과 간질임을 밝힌 자는 1만4756명이었지만 법정간질장애인 등록자는 6032명으로 40.9%만이 법정 장애인으로 인정받았다.

결국 간질 환자의 다수가 법정장애인으로 인정받고 있지 못하고 있으며 어렵게 생계를 꾸려 나가고 있는 것을 보여주는 셈.

신현숙 한국간질협회 사무국장은 “경제적 지원 등을 제공해야 하는 정부 입장에서는 대상자수를 최소화해야 하므로 중증 간질환자로 범위를 제한했고 판정기준안을 엄격하게 산정하고 까다로운 기준을 마련했기 때문”이라고 지적했다.

이어 "간질증상은 적절한 치료에 따라서 증상이 완화되며 예후가 좋은 편이지만 사회의 오해와 만성질환에 따르는 여러 가지 신체, 정신적인 후유증으로 사회 부적응 상태에 놓여있는 간질장애인이 많다"며 "현재 간질장애 판정기준은 이것을 고려하지 않고 다만 발작으로 인한 신체 증상에만 초점을 맞춰 장애진단을 하고 있다"고 분석했다.

따라서 간질로 인한 신체증상은 물론 사회적 장애와 불리를 포괄해 적절하게 치료를 받고 사회재활을 할 수 있도록 판정 기준을 재고해야 한다고 강조했다.

변용찬 한국보건사회연구원 장애인복지연구팀장도 "간질 장애 기준에 대해 검토가 필요하다"며 "특히 현재의 4급기준 보다 발작 빈조가 낮은 환자들도 등록이 가능하게 해야 하며 최근 6개월간의 증상에 근거하는 것을 최근 2년 정도로 기간을 확장하는 안을 검토할 필요가 있다"고 충고했다.

이와 함께 간질을 그 자체로 하나의 장애 카테고리로 만들어야 한다는 의견도 있다.

신동진 교수는 "간질 증상은 한 번이 나타나던 두 번이 나타나던 사회의 시선이 같은 만큼 차라리 장애 등급을 나눌 것이 아니라 장애 등급에 간질이라는 카테고리를 따로 만드는 게 나을 것"이라고 조언했다.

이 밖에도 예방의학적 차원의 지원과, 치료에 순응하는 것을 전제로 하는 평가기준, 사회적 낙인 해소, 직업재활을 위한 연구과 지원체계가 필요하다는 의견도 제기되고 있다.

조고은 기자 eunisea@mdtoday.co.kr