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‘간질은 정신병’ 편견이 문제… 약물로 85% 치료 [국민일보 기사 인용] 많은 사람들이 ‘간질’을 불치병이나 사회생활이 불가능한 병으로 생각하고 있지만 사실 이는 편견에 불과하다. 간질을 앓았지만 시대를 뛰어넘어 이름을 남긴 위인도 많다. 나폴레옹,알렉산더,율리우스 카이사르,소크라테스,피타고라스,반 고흐,도스토예프스키,단테,헨델 등이 바로 그들. 지난 9일은 귀의 날이자 자살예방의 날이었지만 ‘간질의 날’이기도 했다는 사실을 아는 사람은 많지 않다. 많은 사람들이 불치병으로 오해하고 있는 간질을 어떻게 하면 극복할 수 있는지 알아본다. 간질은 한마디로 경련 증상이 여러 번 반복되는 질환을 말한다. 고려대 신경과 김지현 교수는 “인간의 뇌에는 전기줄과 같은 신경세포가 수백억개가 모여 있는데 이 신경세포 중 일부가 합선되면 ‘스파크’가 일어나 뇌가 수용할 수 있는 것보다 훨씬 많은 전기가 흐르게 된다”며 “결국 뇌는 전기의 흐름을 조절할 수 없게 되고 이로 인해 뇌세포들이 흥분,경련 발작이 일어난다”고 설명했다. 간질에 걸리면 이런 경련 발작이 외부 자극 등과 같은 특정 유발요인 없이 반복된다. 간질은 약 70%가 20세 이전에 시작하고,30%는 4세 이전에 시작하는 비교적 어릴 때부터 증상이 나타난다. 주로 유전적 요인이 있거나 뇌에 생긴 이상 때문에 발생하지만 다른 병에 의해 뇌 기능 장애가 일어나 2차적으로 생기기도 한다. 간질환자는 생각보다 많다. 인구 1000명당 5∼6명이 간질 환자로 추산될 정도. 매년 인구 10만명당 40∼50명의 간질환자가 새로 발견된다. 우리나라에서도 매년 2만명 이상의 환자가 발생하고 있다. 현재 국내 환자수는 30만∼40만명에 이르는 것으로 알려져 있다. 과거에는 간질을 악령 혹은 신이 내린 천벌쯤으로 생각해 아무런 치료 방법이 없는 것으로 여기거나,완치가 불가능한 정신질환으로 생각하는 경우가 많았다. 그러나 현대의학은 정확한 진단과 적절한 치료를 통해 간질을 극복할 수 있는 길을 열고 있다. 실제 전문가들은 약물요법만으로도 특별한 뇌손상없이 85%까지 경련발작을 억제하는 치료 효과를 기대할 수 있다고 말한다. 물론 여러 가지의 약물을 병용하는 방법으로 조절이 안되는 난치성 간질의 경우에도 뇌수술을 통해 경련발작을 눈에 띄게 줄일 수 있게 됐다. 따라서 일반인들의 생각과는 달리 대부분의 간질 환자들은 직업을 가지고 생활하는 데에 지장을 받지 않는다는 걸 알아야 한다. 다만 위험한 환경에 노출되어 발작이 일어났을 때 다칠 수 있는 직업은 바람직하지 않다. 김 교수는 임신 전부터 전문의와 상담하여 간질 치료 약물을 조절할 경우 정상적인 임신 및 출산도 얼마든지 가능하다”며 “잘못된 편견을 버리고 이들을 우리 사회의 일원으로 포용하면 치료와 정상적인 생활이 얼마든지 가능하다”고 강조했다. [건강] 그늘에 가려진 간질환자들 [SBS TV 기사 인용] `그늘에 가려진 간질환자들` 겉으로 보기엔 평범하지만, 결혼이나 취직이 어려운 사람들이 있습니다. 바로 간질환자들입니다. 일반적으로 알고 있는 간질은 온 몸이 떠는 전신 발작이 있을 수 있고 손을 쥐었다, 폈다 하는 부분 발작을 일으키는 것도 간질의 일종입니다. [이정교/신경외과 전문의 : 뇌파의 이상 변화로 인해 뇌기능의 일시 마비, 그로 인해 생기는 신체 이상 증상입니다.] 우리나라의 간질환자는 30만명 가량됩니다. 약물치료로 80%는 완치가 가능합니다. 그런데 편견이 너무 심합니다. [간질환자 : 직장 생활을 해보고 싶습니다. 면접을 보러 갔을 때 간질(환자)라고 하면 면접 서류 빼서 뒤쪽으로 집어넣고...] [간질환자 : 주변의 시선들이죠. 제겐 아무 것도 아닌데 주변에서 아픈 거를 크게 보니까.] 취업을 비롯해 간질환자들은 절반 가량이 정상적인 생활을 누리지 못하고 있습니다. 얼마나 편견이 있는지 알아보기 위해 거리로 나가봤습니다. [시민 : 불치병이 아닙니까?] [허균/신경과 전문의 : 간질은 불치병이냐? 절대로 아니다. 80%가 2년 내에 정상으로 돌아옵니다.] [시민 : 전염병이라는 말도 하고...] [이정교/신경외과 전문의 : 전염병이 아닙니다. 세계적으로 유명한 사람들도 간질환자가 많습니다. 나폴레옹, 노벨, 알렉산더 대왕 등 이런 사람들도 간질환자로 알려져 있습니다. 정상적인 생활을 할 수가 있고...] [시민 : 간질, 유전으로 알고 있어요.] [허균/신경외과 전문의 : 100명 중의 1명이 간질환자인데 가족 내 간질환자가 있을 경우 3~4%...간질환자의 자녀도 97%는 정상입니다.] 간질환자들도 정상적인 사람들과 같이 임신이나 출산이 가능합니다. 선천성 요인보다는 교통사고나 수술 같은 뜻하지 않은 사고로 인해서 오는 경우가 많습니다. 하지만 여러가지 편견 때문에 자신의 병을 숨기고 있는 경우가 많습니다. [김00/30세 간질환자 : 솔직히 (간질환자라) 이야기 하고 싶지만 돌아올 주변의 반응이 무섭거든요. 금방 이야기를 안해도 돌아오는 시선이 말 못하는게 솔직한 심정입니다.] 다른 간질환자와는 달리 편견을 극복하고 당당하게 사회생활을 하는 분이 있어서 만나봤습니다. 세상에 나서는 것은 처음부터 쉬운 일은 아니었습니다. [안용숙/50세, 간질환자 : 숨길 수 밖에 없는 게 말을 하면 가까이 있던 친구들도 멀어지고 설사 잘 아는 사람이 아니더라도 병을 알면 `어 그래?` 하고 얼굴색부터 달라져요.] 숨기지 않고 살아가기 위해 자신의 용기보다 주변 사람들의 따뜻한 손길이 필요합니다. [김복례/안용숙씨 친구 : 놀랬죠. (얼굴이) 밝아 몰았어요. (알고 나선) 친구로서 마음이 많이 아팠어요. 그렇지만 지금은 우리랑 똑같이 생활하기 때문에 열심히 살아요...잘 웃고.] 안용숙씨로 인해 친구분들도 변했습니다. [김복례/안용숙씨 친구 : (그 전에는) 무서워서 도망가고 그랬는데 친구가 간질환자라는 것을 알고 나서는 두려움 같은 건 없어졌어요. 대신 저런 사람을 어떻게 도와야 하는..생각이 났어요.] 잘못된 도움이 더 큰 사고로 이어질 수가 있기 때문에 제대로 알아야 합니다. 발작이 일어난다고 해서 주물러 주는 것은 위험합니다. 발작이 끝날 때까지 가만히 둬야 합니다. 또 환자의 입에 다른 것을 넣거나 인공 호흡은 금물입니다. 침이나 타액이 그냥 흘러나오도록 둬야 합니다. 우선 주변의 위험한 물건을 치웁니다. 환자를 바르게 눕힌 후 몸을 조이고 있는 벨트나 넥타이 등을 풀어줍니다. 간질은 80% 이상은 치료가 가능합니다. 간질환자들이 밝은 사회로 나올 수 있도록 옆에서 도와줘야 할 것입니다. [Family건강] "간질 왜 숨기나요 … 90% 이상 고칩니다" [중앙일보 고종관] 간질만큼 일반인의 오해가 많은 질환도 드물다. 환자들이 사회로부터의 `왕따`를 당하는 것도 이런 잘못된 인식에서 비롯된다. 하지만 이제 간질은 불치병도, 난치병도 아니다. 치료를 받으면 평생 발작 없이 정상생활을 할 수 있기 때문이다. 지난해 처음 간질의 날(9월 9일)을 제정한 대한간질학회는 올해도 기념식과 함께 건강 걷기 대회, 사랑의 문화공연을 펼칠 예정이다. 다음은 간질학회 이상도(대구 계명대 동산병원 신경과.사진) 사회분과위원장과의 일문일답. -왜 이런 행사를 개최하게 됐나. "일반인의 오해를 풀고, 이들이 `그늘 밖으로(out of the shadows)` 나와 적극적으로 치료받도록 유도하기 위한 것이다. 국내에 30만 명으로 추산되는 환자가 있지만 이 중 3분의 1은 치료를 받지 않고 있다. 간질 발작은 평균 연 3~4회, 길어야 2~3분이다. 이 외에는 정상인과 똑같다. 그나마도 90% 이상이 치료된다. 하지만 아직도 간질 환자는 생명보험에 가입하지 못하고, 가족들조차 질병을 감추고 있는 실정이다. 사회 인식을 바로잡고, 이들에게 조기 치료의 기회를 주기 위해선 범사회적 인식 전환이 필요하다." - 간질 환자에 대한 편견은 어디에서 비롯되나. "잘못된 지식이다. 첫째는 간질을 유전병이라고 생각하는 것이다. 하지만 환자 중 2~3%만이 가족력이 있다. 나머지는 외상, 뇌졸중과 같은 뇌혈관질환, 치매 등 후천적으로 발생한다. 실제 가장 많은 환자층은 60대 이후다. 누구나 간질환자가 될 수 있다는 것이다. 둘째는 불치병으로 인식하는 것이다. 80%는 약물로 나머지는 대부분 수술로 완치된다. 특히 약물 투여 환자의 50~60%는 단기간 약을 복용하다 끊고 정상생활을 한다." -치료 효과는 어느 정도인가. "간질은 대뇌의 표층을 이루는 회질의 신경세포 밸런스가 깨져 나타나는 질환이다. 흥분을 가속하는 액셀러레이터가 너무 강하거나, 이를 억제하는 브레이크가 작동하지 않으면 발작이 일어나는 것이다. 따라서 신경세포의 흥분과 억제를 통제하는 약물을 쓴다. 수술은 발작을 일으키는 부위를 절제해 내는 것으로 수술 후 정상 생활이 가능하다." - 병원을 제대로 찾아가는 것도 중요한데. "아직도 간질을 간(肝) 질환으로 오해하는 사람들이 있다. 하지만 간질은 뇌질환이다. 대학병원 또는 종합병원 신경과를 찾아야 한다. 학회 등록 회원만 100여 명이 넘으니 대도시면 전국 어디서나 확진을 받을 수 있다."