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CJD 젊은 환자 급증…뇌 파괴돼 사망·정밀 확인작업 필요 [쿠키 사회] 최근 5년새 CJD(크로이츠펠트 야콥 병) 의심 환자 가운데 10∼40대의 ‘젊은’ 환자가 급증한 것으로 나타났다.소의 광우병처럼 뇌가 파괴되어 숨지게 되는 CJD는 주로 50∼60대에 발병율이 높고, 최근 공포의 대상이 된 인간 광우병인 ‘변종CJD’(vCJD)는 젊은 사람들에게 많이 발생하는 특징이 있다.이에 따라 이들 의심 환자들을 대상으로 국가 차원에서 변종CJD 발병 여부에 대한 정밀한 확인작업 필요하다는 지적이 높다. 5일 한나라당 고경화 의원이 한림대 의대의 ‘한국 크로이츠펠트 야콥병 진단센터’로부터 제출받은 자료에 따르면 2000년 이후 지난 9월말까지 CJD 의심환자는 모두 210명이다. 이 가운데 50대 이상이 178명이며,40대 이하는 32명이다. 특히 40대 이하 발병자는 2001년 처음으로 30대 환자가 발생한 이후 2004년 7명,2005년 14명 등 큰 폭으로 늘었다. 40대 이하 발병자 중 CJD로 ‘확진(definite)’을 받은 경우는 단 한 명에 불과하고 나머지는 모두 ‘의심(probable)’ 환자다. 이처럼 젊은 층의 CJD 의심 환자가 크게 늘고 있는 것은 이전까지는 단순히 치매로 여기던 것을 CJD로 의심해 검진받는 경우가 많아졌기 때문이라고 진단센터측은 밝혔다. 이 센터의 김용선 교수는 “40대 이하 CJD 의심 환자가 산발성 CJD 환자인지,아니면 변종CJD환자인지를 확진하려면 사후 부검을 통한 뇌 조직 검사가 필수적이지만 유가족이 대부분 이를 원치 않아 확진이 어렵다”면서 “이에 따라 CJD 의심 환자가 급증하고 있는데도 아직 국내에서 변종CJD 판정을 받은 환자는 한 명도 없는 것”이라고 말했다. 김 교수는 특히 “국내에서도 CJD 의심 환자의 뇌척수액 검사와 편도조직 검사,부검을 통한 뇌조직 검사까지 전 과정을 다 밟을 경우 수년 내 인간광우병 진단을 받는 사람이 나올 가능성도 있다”고 지적했다. 국민일보 쿠키뉴스 갈곳 없는 환자들… CJD 판정나자 퇴원 요구 막대한 치료비에 두번 울어 지난해 치매 증세로 지방의 한 대학병원에 입원해 있던 60대 K씨는 한림대 CJD 진단센터에서 CJD 가능 판정을 받았다. K씨가 입원한 병원에서는 CJD 가능 판정이 내려지자마자 곧바로 퇴원을 요구했다. 결국 병원에서 쫓겨나다시피 한 K씨는 집과 노인요양소를 1년 정도 전전하다 숨졌다. 2000년 이후 발생한 전체(의심·가능·확진) 환자는 무려 243명(한림대 210명,질병관리본부 33명)이지만 이들 환자의 병을 진단하고 관리할 인력과 시설은 거의 없다. 우선 CJD를 검사할 수 있는 곳이 한림대와 질병관리본부 두 곳에 불과하다. 대부분 대학병원이 CJD 진단센터를 갖추고 있는 미국이나,국가 지원 하에 3∼4개 대학에서 활발히 연구가 진행중인 일본에 비하면 적은 숫자다. K씨의 경우처럼 CJD 환자들이 갈 곳이 없다는 것도 문제다. 주사바늘이나 수술 도중 발생하는 피나 조직에 의한 2차 감염을 우려해 병원 의료진조차 환자에게 접근을 꺼린다. 이들을 위한 국가 지원도 거의 없다. CJD 확진을 위해서는 다양한 검사가 필요한데 이 부분에 대한 의료비 지원이 거의 없다. 일본에서는 모든 CJD 의심 환자가 발생하는 순간부터 모든 치료비는 국가가 부담하고 사망 뒤 부검까지 한다. 한림대 의대 김용선 교수(사진)는 “국내에서 매년 50명 정도 CJD 환자가 발생하는 것으로 보이지만 이들이 마땅히 갈 곳이 없어 환자와 가족 모두가 고통받고 있다”면서 “정부가 나서서 이들을 위한 요양 및 치료 시설을 마련해야 한다”고 밝혔다. CJD는 크게 산발성 의인성 가족성 변종의 네 종류로 구분된다. 산발성은 아직까지 발병 원인이 밝혀지지 않았다. 의인성은 CJD 환자의 뇌막,각막 이식 등을 통해 발병한다. 의인성은 국내에는 아직 보고된 사례가 없고 일본에서만 60여 사례가 발생했다. 가족성은 결혼 등을 통해 후손에 전염되는 것으로 2004년 국내에 최초로 보고됐다. 인간광우병으로 불리는 변종 CJD는 광우병에 걸린 쇠고기를 섭취해 발생한다. 변종 CJD를 예방하기 위해서는 소의 척수,내장 등 광우병 위험부위 섭취를 피해야 한다. 또 2차 감염을 막기 위해 피가 흐를 정도로 깊이 찌르는 장침과 치과의 신경치료용 바늘 등은 일회용을 사용하거나 장시간 소독으로 철저히 멸균해야 한다. 미국에서는 치매 증상을 보인 환자의 약 15%가 부검을 통해 CJD로 진단된다. CJD 확진 ‘불가능’…허술한 관리체계와 진단 구조 문제점 상존 [쿠키 사회] CJD에 관한 한 우리나라는 ‘빨간 불’이다. 2000년 이후 발생 환자 210명 가운데 CJD로 확인된 환자는 10명에 불과하고 특히 변종CJD로 확진된 경우는 단 한 명도 없기 때문에 ‘파란 불’이어야 옳지만,이는 수면위로 드러난 수치에 불과하다.물에 잠겨 제대로 보이지 않는 아래쪽에는 허술한 관리체계와 진단 구조상의 문제점이 거대하게 자리잡고 있다.물밑에 잠긴 그 빙산(氷山)은 계속해서 빨간 신호를 보내고 있지만 그 빨간 빛은 수치라는 일각(一角)을 통과하면서 파란 빛을 내고 있는 것이다. ◇ 인간광우병 확진 ‘불가능’=CJD 진단은 의심-가능-확진의 세 단계를 거친다. 먼저 의사의 임상 진단소견과 MRI 검사,뇌파검사 등을 통해 CJD를 의심할 만한 근거가 있으면 일단 의심 환자로 분류된다. 이후 뇌척수액 검사를 통해 병증이 의심되면 가능 환자로 분류되고 부검을 통해 뇌 조직 검사까지 이뤄지면 최종 확진 단계에 이르게 된다. 일반적으로 의심 환자의 95% 정도는 CJD로 진단된다. 특히 인간 광우병으로 불리는 변종CJD 확진을 위해서는 반드시 환자 사망 후 부검을 통한 뇌 조직 검사를 해야 한다. 그러나 환자 병력이 알려지는 것을 꺼리는 유가족은 대부분 부검에 반대한다.현행 법상 부검을 강제할 수도 없다. 한림대 의대 CJD진단센터 김용선 교수는 “최근 20대 환자의 뇌척수액 검사 결과 CJD로 의심된 사례가 있었는데 환자가 이후 검사를 원하지 않아 더 이상 검사는 하지 않았다”며 “일단 CJD가 발병하면 특별한 치료 방법이 없고 6개월∼1년 뒤 사망하기 때문에 추가 검사를 받지 않는 경우가 대부분이다”고 설명했다. 미국의 경우 CJD 환자는 물론 의심이나 가능 환자도 사후 뇌조직 검사를 받도록 법으로 규정하고 있다. 또 검사를 마친 시신은 뒤 땅에 묻을 수 없고 화장해야 한다. ◇허술한 관리체계=CJD는 2001년 법정 지정전염병으로 지정돼 국가에서 관리하고 있다.현재 CJD를 진단하는 곳은 한림대 의대 진단센터와 보건복지부 산하 질병관리본부 두 곳이다. 하지만 질병관리본부의 관리체계는 허술하기만 하다.국회 고경화 의원이 제출받은 자료에 따르면 질병관리본부는 2001년부터 2006년 9월까지 CJD 발병 의심환자를 총 75명으로 파악하고 있었다. 그러나 같은 기간 한림대 CJD 진단센터는 모두 208명을 CJD 의심 환자로 진단했다. 질병관리본부가 133명의 환자에 대해서는 까맣게 모르고 있었던 것이다. 이들에 대한 역학조사나 수술이력 조사도 전혀 이뤄지지 않았다. CJD의심 환자가 발병 이전 병원에서 외과 수술을 받았을 경우 다른 환자의 2차감염 위험이 높아진다. CJD를 일으키는 변형프리온은 일반적인 살균 소독으로 죽지 않기 때문이다. CJD 의심 환자를 수술한 기구를 소독한 뒤 다른 사람을 수술했다면 이 환자에게 수년에서 수십년 뒤 2차 감염에 따른 CJD 증상이 나타날 수 있다. CJD는 잠복 기간이 수년에서 수십 년이다. 질병관리본부 관계자는 “인간광우병으로 의심되는 사례에 대해서만 역학조사를 실시할 뿐 신고된 모든 CJD 환자에 대해 역학조사를 실시하지는 않는다”고 밝혔다. 질병관리본부는 가족성 CJD 의심 환자 발생도 제대로 파악하지 못했다. 한림대 진단센터에는 2004년 국내에서 최초로 가족성 CJD 환자가 보고됐다. 이후 2005년과 2006년에도 가족성 CJD 의심환자가 한 건씩 발생했다.가족성 CJD는 후손들도 결혼 등을 통해 유전적으로 병이 전염되기 때문에 국가가 이들을 정확히 파악하고 통제하는 것이 중요하다. 질병관리본부는 그러나 이런 사실을 전혀 모르고 있다가 올해 국정감사에서 의원들의 질문을 받고서야 알았다. 특히 2004년 발생한 가족성 CJD는 우리나라에서 첫 사례로 이 환자가 사망한 뒤 부검을 거쳐 정밀진단이 이루어 진 뒤 국제 학계에 보고하는 것이 필요했다. 그러나 보호자의 반대로 부검이 이루어지지 못하였다. 김 교수는 “우리도 미국처럼 인간 광우병 의심사례가 발생하면 각종 검사를 받도록 강제할 수 있는 법적인 장치가 필요하다”며 “이런 장치가 갖춰지지 않을 경우 한국에서 인간 광우병은 영원한 미스터리로 남을 수 밖에 없다”고 말했다. 국민일보 쿠키뉴스