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윤영호 국립암센터 기획조정실장은 한 문장 한 문장에 힘을 실어 말했다. 국립암센터의 통계에 따르면 앞으로 6년 뒤인 2015년, 암 치료 후 장기간 살아 있는 ‘생존자수’는 111만 명. 추정인구의 무려 2.3%에 이른다. 적어도 10명 중에 2명 이상은 암에 걸렸거나 암 치료를 받은 사람이 된다는 얘기다.
윤영호 실장은 “현재 암환자들과 의료진 모두는 암을 이겨내는 데에만 집중하고 있다”며 “치료 후 관리에 신경 쓰지 않으면, 암 환자들은 만성피로와 통증, 재발에 대한 두려움과 합병증, 경제적 어려움 때문에 삶의 질이 현저하게 떨어질 수밖에 없다”고 강조했다.
실제로 유방암 환자의 66%, 위암환자의 56%가 적극적인 치료가 필요한 중증도 이상의 피로를 호소한다. 이러한 암 환자의 피로는 휴식을 취해도 사라지지 않고, 일상생활에 영향을 미칠 정도로 심각하다. 불면증이 있는 경우도 일반인에 비해 2배 많은 실정이다.
하지만 암환자들 대부분은 주변 사람들에게 자신의 질병으로 인한 미안한 마음 때문에 고통을 제대로 표현하지도 못하고 있다.
윤 실장은 "의료진으로서 암 환자를 매일 접하면서도 치료 후 만성피로나 불면증, 재발의 두려움, 우울증에 대해서는 면밀히 알지 못했다"며 "암 환자 대부분이 꼬치꼬치 묻지 않으면 얘기하지 않고, 홀로 아픔을 참아내는 실정"이라고 설명했다.
따라서 암 환자 주변 사람들의 적극적인 질문과 관심이 없이는 암환자의 삶의 질 개선은 불가능하다고 볼 수 있다.
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실제로 윤 실장은 9년째 ‘암환자의 삶의 질 향상 프로젝트’ 연구에 매달리고 있다. 현재 한국의 암 발생율은 고공행진하고 있는 데 반해 암 환자들에 대한 연구는 턱 없이 부족하다.
윤 실장은 "이러한 암 환자들의 삶의 질 척도를 연구 조사하고 분석해 이들을 도울 수 있는 관리 프로그램 개발이 절실하다"며 암 환자의 치료 후 관리 프로그램인 ‘토탈케어’ 시스템 현실화를 주장했다.
윤 실장이 주장하는 ‘토탈케어’ 시스템이란, 암 환자의 주치의 개념이다. ‘주치 간호사’가 환자별로 1:1 맞춤형 상담을 해주고, 정기 검진 시기가 오면 이메일이나 문자 알림 기능 등을 통해 인식토록 하는 것이다.
여기에 재발에 의한 막연한 두려움이 증폭되지 않도록 제대로 된 검사와 진단을 해주고 운동 관리, 정신건강 관리도 동시에 받도록 하는 것을 의미한다. 말 그대로 정신적, 신체적 어려움을 모두 관리해주는 것이 ‘토탈케어’사업이다.
하지만 이를 위해서는 충분히 교육된 의사진의 배치가 선행돼야 한다. 또한 환자의 비용부담 문제를 해결하기 위해 국가나 보험사, 관련 기업들의 지속적인 지원이 뒤따라야 한다.
윤 실장은 “물론 토탈케어 사업은 안전성과 환자들의 만족도 검증까지 마쳐야 시행할 수 있을 것”이라며 “하지만 토탈케어 사업을 통해 신체적, 정신적, 사회적 문제를 해결하면 암환자의 삶의 질이 향상될 뿐 아니라 치료에도 도움을 줄 수 있다고 본다”고 역설했다.
그러면서 “아직까지 투자 기업도 부족할 뿐 아니라 정부 차원에서도 다른 정책들 때문에 우선순위에서 밀리고 있는 상황이지만 언젠가는 이를 위해 발 벗고 나서는 기업들이 생기고, 사회적으로 필요성에 대한 공유가 되며 그에 따른 국가적 지원이 있을 것이라고 믿는다”고 피력했다.
[김소현 MK헬스 기자 *******************]
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